[Superando.it] Malattie Rare: il ruolo dell’Italia in uno scenario europeo che cambia

Si chiamerà così l’incontro organizzato per l’11 novembre a Roma da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), cui parteciperanno autorevoli rappresentanti istituzionali e del mondo sanitario, a livello nazionale e internazionale. L’evento costituirà al tempo stesso il punto d’arrivo dei Tavoli di Lavoro portati avanti dalla Federazione nel settembre scorso, ma anche e soprattutto il punto di partenza in vista della prossima revisione del Regolamento Europeo dei “farmaci orfani” e per l’accessibilità delle terapie innovative a livello continentale
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Carte tattili per facilitare i pagamenti alle persone cieche e ipovedenti
Un’incisione rotonda per le carte di credito, un’incisione larga e squadrata per quelle di debito e una triangolare per le carte prepagate: sono le nuove “Touch Card” prodotte da MasterCard, e pensate in particolare per i clienti non vedenti e ipovedenti. Nonostante l’unicità del design realizzato, esse possono essere utilizzate presso terminali POS e ATM su vasta scala
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Torna l’”Officina delle voci”, per intrattenere e stare vicini ai non vedenti
«Dopo l’affetto e l’entusiasmo con cui siamo stati seguiti lo scorso anno, abbiamo cercato di migliorare ulteriormente la nostra offerta di intrattenimento culturale, musicale e sociale»: a dirlo è Salvatore Petrucci, presidente dell’UNIVOC di Napoli (Unione Nazionale Italiana Volontari Pro Ciechi), presentando il nuovo ciclo dell’“Officina delle voci”, che prenderà il via il 9 novembre, bella iniziativa voluta per offrire intrattenimento e compagnia alle persone non vedenti e in particolare a chi è poco avvezzo alla tecnologia, essendo magari divenuto cieco in età adulta o anziana
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Lavoro delle persone con disabilità: ma chi colloca chi?
«Proseguiamo la nostra analisi della “Nona Relazione sullo stato di attuazione della Legge 68/99” – – scrive Marino Bottà –, parlando questa volta degli avviamenti al lavoro. Le persone con disabilità occupate sono il 35,8%, il 20,7% è in cerca di un’occupazione e il 43% ha rinunciato. Sono dati che non rispondono nemmeno lontanamente ai bisogni occupazionali di circa un milione di persone con disabilità iscritte al Collocamento Disabili, ma che richiedono anche ulteriori chiarimenti, per rappresentare e comprendere la reale situazione negativa del sistema di collocamento italiano»
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Sport e inclusione sociale: strategie di libertà
Una giornata interamente dedicata allo sport, durante la quale si passerà, nel giro di qualche ora, dalla teoria alla pratica: sarà questo “Sport e inclusione sociale. Strategie di libertà”, evento organizzato per domani, 6 novembre, a Bologna, dalla Cooperativa Sociale CADIAI, insieme a Sportfund Fondazione per lo Sport e alla Coop Alleanza 3.0, articolato appunto in una prima parte di confronto, con la presenza anche di un’ospite come la nota atleta paralimpica Martina Caironi, e in una seconda parte dedicata alle attività sportive in quatto diversi luoghi del capoluogo emiliano
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Lavoro e inclusione dei giovani con disabilità: un ponte per il post-pandemia
«Dopo un anno e mezzo di pandemia, per i ragazzi e le ragazze con disabilità e le loro famiglie è arrivato il momento di ripartire e per quei giovani adulti una delle sfide principali è quella dell’inclusione sociale attraverso il lavoro. Quali sono dunque le strade per proteggere un futuro che consenta loro una piena integrazione?»; a tale domanda si cercherà di rispondere il 17 novembre, durante l’incontro dal titolo “Lavoro e inclusione. Un ponte per il post-pandemia”, promosso a Pisa dal Coordinamento Etico dei Caregivers , in collaborazione con l’Associazione Casa della Città Leopolda
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Le cure sanitarie domiciliari per i malati cronici non autosufficienti
Verrà diffusa in streaming la videoconferenza intitolata “Diritto alle cure sanitarie domiciliari: le richieste al Parlamento per garantire le cure ai malati cronici non autosufficienti accuditi a casa”, promossa per il 15 novembre dall’ADNA (Alleanza per i Diritti delle Persone Non Autosufficienti) e dalla Fondazione Promozione Sociale
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Un grande murale che sensibilizza sull’autismo e abbellisce Milano
Anche l’Hotel Astoria – Sure Collection by Best Western di Milano ha aderito a “Inclusive Hotel”, progetto frutto di una collaborazione tra il gruppo Best Western Italia e l’Associazione L’abilità di Milano, allo scopo di rendere inclusivo il soggiorno agli ospiti con disturbo dello spettro autistico, oltreché ai loro familiari e caregiver. A dare ora ulteriore visibilità a quella collaborazione, quell’albergo ha inaugurato su una delle proprie facciate un murale che, in tutte le sfumature del blu, colore-simbolo dell’autismo, è dedicato appunto alla consapevolezza su questo disturbo
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Il percorso del Disegno di Legge Delega in materia di disabilità
Introdotta dalla ministra per le Disabilità Stefani, la riunione di questi giorni dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità è stata soprattutto centrata sulla presentazione, da parte del Consiglio dei Ministri, del Disegno di Legge Delega al Governo in materia di disabilità, come stabilito dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza. Incomincia dunque il percorso di quel provvedimento, che dopo l’approvazione dello stesso, dovrà portare entro 20 mesi a definirne i Decreti Attuativi. E il 13 dicembre prossimo vi sarà la Conferenza Nazionale sulla Disabilità
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