[Superando] I diritti dei pazienti con LES

Come accendere i riflettori sul LES (Lupus Eritematoso Sistemico), patologia complessa e invalidante che può compromettere in modo grave la capacità di chi ne soffre di gestire la propria quotidianità e come potenziare la presa in carico e l’accesso alle cure per una miglior qualità della vita dei pazienti? Per fornire un prezioso punto di partenza, utile a sollecitare risposte concrete, il Gruppo LES Italiano presenterà il 18 maggio a Roma, il Manifesto “I diritti dei pazienti con LES”, alla presenza di rappresentanti istituzionali e di autorevoli esponenti del mondo sanitario
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A favore della petizione che chiede di riformare l’amministrazione di sostegno
«Condivido pienamente – scrive Salvatore Nocera – le richieste di quella petizione che vuole la riforma della Legge sull’amministrazione di sostegno, per ridare equilibrio a una norma nata come alternativa alle regole precedenti sulla tutela e la curatela, ma divenuta nella prassi giudiziaria egualmente o ancor di più lesiva della libertà e della dignità delle persone. Invito inoltre gli organi direttivi della Federazione FISH, che so essere già orientata ad intervenire in merito, a proporre a tutti i Presidenti delle Associazioni ad essa aderenti di sottoscrivere quella petizione»
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“Occupability”: un progetto dedicato a giovani con disabilità che cercano lavoro
L’Associazione pugliese Da Grande ha avviato una serie di laboratori di educazione all’autonomia, con l’obiettivo di sviluppare e consolidare nei giovani con diverse disabilità che ad essa fanno riferimento le abilità fondamentali, utili a renderli sempre più indipendenti nella loro quotidianità. Ora sta per presentare nella propria città (Latiano, in provincia di Brindisi) il progetto “Occupability”, finanziato dalla Regione Puglia, che prevede sei percorsi di orientamento al lavoro, facendo incontrare chi ha bisogno di un lavoro e non sa come muoversi e chi un lavoro può offrirlo
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In Valtellina la seconda tappa del Giro d’Italia di Handbike 2023
Dopo il grande successo ottenuto in marzo con l’esordio a Merano, il tredicesimo Giro d’Italia di Handbike si appresta a vivere a Tirano (Sondrio) in Valtellina la seconda tappa, che il 14 maggio accoglierà circa novanta iscritti, di cui venti da Svizzera, Austria, Francia, Slovacchia, Polonia e Germania, pronti a sfidarsi sul circuito cittadino tra i bellissimi scorci sulle pendici terrazzate del Tiranese e il centro storico, costeggiando le due sponde del fiume Adda prima dello spettacolare passaggio di Porta Poschiavina
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I disturbi del neurosviluppo e il ruolo centrale dei pediatri di famiglia
«In Italia quasi 2 milioni di bambini e ragazzi tra 0 e 18 anni sono affetti da disturbi neuropsichici e del neurosviluppo, condizioni che rappresentano una vera e propria emergenza sanitaria e sociale»: lo ricordano dalla FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri), in occasione della seconda Giornata Nazionale per la Promozione del Neurosviluppo di oggi, 11 maggio, sottolineando il ruolo centrale dei pediatri di famiglia per l’individuazione precoce di tali problematiche e l’indirizzamento dei pazienti verso lo specialista di riferimento, per una presa in carico tempestiva e appropriata
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L’abitare, la vita indipendente e le persone con disabilità intellettive
Organizzato dall’ASFO (Azienda Sanitaria Friuli Occidentale), in collaborazione con l’Associazione Laluna Impresa Sociale di Casarsa della Delizia (Pordenone) e con la Fondazione Down Friuli Venezia Giulia di Pordenone, è in programma per il 12 maggio a Pordenone il convegno “Ogni casa è una storia. Il sistema per l’abitare e la vita indipendente per le persone con disabilità intellettiva: metodologie, servizi, organizzazione”, nell’àmbito dell’omonimo progetto promosso dalla stessa Azienda Sanitaria Friuli Occidentale
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Settore privato e accessibilità dei siti: qualcosa si sta muovendo
Va interpretato con favore e con l’augurio che possa dare vita a un “effetto imitazione” per tutto il settore privato, quanto realizzato dal Consorzio del Parmigiano Reggiano che grazie alla collaborazione con la Società AccessiWay, ha reso il proprio sito web fruibile da parte delle diverse persone con disabilità, personalizzandolo in base alle specifiche necessità di fruizione. Un’iniziativa valutata positivamente anche dalla Federazione FISH, che recentemente ha avviato a propria volta una collaborazione con AccessiWay
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Ventuno centauri con disabilità in gara a Vallelunga
Nel prossimo fine settimana ventuno campioni italiani ed europei del motociclismo paralimpico si misureranno sul circuito romano di Vallelunga, per il primo appuntamento dell’anno del campionato italiano “OCTO Cup” e per il secondo dell’“European Handy Bridgestone Cup”, manifestazioni organizzate entrambe dall’Associazione Di.Di.-Diversamente Disabili. Le gare potranno essere seguite anche via Facebook e Instagram
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Il Terzo Settore è sempre un insostituibile presidio di socialità e solidarietà
«Il Terzo Settore ha resistito all’urto della pandemia, continuando a rappresentare un insostituibile e fondamentale presidio di socialità e solidarietà anche e soprattutto nella drammatica fase che ha visto esplodere nel Paese il senso di solitudine e indebolito le relazioni sociali»: a dirlo è Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commentando i primi risultati del nuovo Censimento ISTAT sulle Istituzioni Non Profit, presentati a Roma
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