Giorno: 2 Settembre 2020

Guida alla sindrome di Down: problemi di salute
Dopo la “Guida alla Sindrome di Down”, primo di quattro volumi del magazine digitale «A scuola di salute» dell’Istituto Bambino Gesù di Roma, pubblicazione presentata nel marzo scorso e realizzata dal Centro Sindrome di Down dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, è stato ora reso disponibile online il secondo volume della collana, intitolato “Guida alla sindrome di Down. Problemi di salute. Parte 2”, dedicato in particolare ai temi del sonno, della stitichezza e dei disturbi della vista e dell’udito, ma anche alle connessioni con la malattia di Alzheimer
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Distrofia di Duchenne: più forti solo se siamo insieme
«Possiamo essere più forti solo se siamo insieme»: sarà questo il messaggio-simbolo della settima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, che il 7 settembre, con il tradizionale coordinamento nel nostro Paese dell’Associazione Parent Project, costituirà un altro importante momento di visibilità dedicato a questa grave patologia genetica. In tutto il mondo, infatti, verranno organizzate per l’occasione iniziative virtuali di sensibilizzazione e informazione, dando quest’anno particolare attenzione alle implicazioni cognitivo-comportamentali della malattia
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“Non chiamatemi morbo”: per sradicare lo stigma sulla malattia di Parkinson
«Sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia, favorire la diagnosi precoce, promuovere i diritti delle persone con Parkinson alle cure, all’inclusione sociale e a una migliore qualità della vita»: sono gli obiettivi di “Non chiamatemi morbo”, ovvero “Il Parkinson non è contagioso”, campagna promossa dalla Confederazione Parkinson Italia, che vivrà il proprio lancio il 22 settembre a Milano, con una mostra fotografica “parlante”, dedicata a storie di resistenza al Parkinson, corredate dalle immagini di Giovanni Diffidenti e dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio
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Come dovrà essere il nuovo Piano Educativo Individualizzato
In questi giorni la FISH ha presentato in sede ministeriale un proprio ampio documento di “Considerazioni sulla bozza di Linee Guida per la compilazione del nuovo PEI”, il Piano Educativo Individualizzato riguardante gli alunni e le alunne con disabilità di ogni ordine e grado di scuola. Tra i punti ritenuti imprescindibili dalla Federazione, vi è la verifica di fine anno del PEI, con la proposta del sostegno didattico, dell’assistenza di base e di quella per l’autonomia e la comunicazione, nonché la necessità di rendere co-protagonisti i genitori nelle varie scelte
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È pienamente operativa la Filiale di Lamezia Terme del Centro Protesi INAIL
Avviata da meno di un anno, la Filiale di Lamezia Terme (Catanzaro) del Centro Protesi INAIL è già pienamente operativa e fornisce protesi e ausili di qualità, come la protesi per amputazione transtibiale con sistema piede-caviglia a controllo elettronico, recentemente consegnata. «La stretta sinergia tra il Centro Protesi INAIL di Vigorso di Budrio e la nostra Filiale di Lamezia Terme – dichiara Gregorio Teti, direttore tecnico di tali strutture – ha lo scopo di garantire l’omogeneità dei servizi offerti a tutti gli assistiti, indipendentemente dal luogo in cui si trovano»
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Approvata negli USA la prima terapia orale per l’atrofia muscolare spinale
Quattro anni fa l’agenzia governativa statunitense FDA, che regolamenta i prodotti immessi in commercio sul territorio americano, aveva approvato l’uso del farmaco “Spinraza” quale terapia per la SMA (atrofia muscolare spinale), utilizzato anche in Italia dal 2017. Ora l’FDA ha approvato la prima terapia orale per le persone con questa patologia, che l’Agenzia Europea del Farmaco sta valutando se autorizzare anche per l’Europa. In Italia è al momento disponibile tramite un programma di uso compassionevole, cui possono accedere solo le persone con SMA di tipo 1, senza alternative terapeutiche
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Toscana: una più ampia azione di promozione e tutela della salute mentale
All’interno di un protocollo sottoscritto nei giorni scorsi tra la Regione Toscana e il Coordinamento Toscano delle Associazioni per la Salute Mentale, che prevede anche un finanziamento di 25.000 euro, si concorda «sulla necessità di attivare e sviluppare forme di cooperazione e integrazione al fine di assicurare una più ampia azione di promozione e tutela della salute mentale della popolazione della Toscana»
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Persone con disabilità divenute anziane: la transizione non cancella i diritti
«A 65 anni la persona con disabilità, agli occhi del nostro ordinamento e del sistema di welfare, cessa di essere considerata tale e diventa anziana non autosufficiente. Le conseguenze di questo automatismo, a partire dall’interruzione del progetto individuale di vita, non solo sono ingiustificate, ma anche illegittime»: è questa la conclusione dell’approfondita analisi di Giulia Bassi sulla disabilità “che diventa anziana”, studio condotto nell’àmbito di un progetto sulla multidiscriminazione promosso dalla Federazione FISH e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
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Vi auguriamo una buona lettura!

Un cordiale saluto

La redazione di Superando.it